måndag 28 mars 2011

Fråga 4; lite blandat.

Anna skrev: Hur ser framtiden ut för Skalis? Förstår att det kanske är en svår fråga att svara på. Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt? Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall? Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut? Gillar din blogg jättemycket, den är så positiv trots sjukdomar och motgångar så förmedlar den ändå glädje och livsgnista!

En del av dessa frågor svarade jag ju på även i fråga 3, men jag svarar lite ändå.

Hur ser framtiden ut för Skalis?

Det vi vet om den närmsta framtiden är ju att Skalman ska börja på en ny förskola efter sommaren och det ser vi fram emot. Förhoppningen är ju att han sedan ska kunna gå där fram tills han börjar skolan. Då kommer han att gå i Träningsskola som är en del av grundsärskolan. Skalman kommer ju alltid att behöva vuxna omkring sig. Det är vi som hjälper honom och ger honom möjligheterna att uppleva och utvecklas.
Var sedan allt slutar det får framtiden utvisa.

Kommer han kunna lära sig att kommunicera på något sätt?
Som jag skrev i fråga 3, så tror jag inte att Skalis kommer att kommunicera med några ord. Förhoppningen är ju ändå att han ska kunna visa lite vad han tänker och vill. Idag förstärker vi en del av det vi säger genom att göra tecken med Skalmans händer. Det är främst de saker som vi gör ofta och varje dag, som t.ex äta, sova, skor, bada. Självklart vore det underbart om han någon gång själv skulle kunna visa något av dessa tecken, men det vet vi ju inte alls om han kommer att göra. Däremot är han väldigt tydlig med vad han vill och inte och man ser direkt om han gillar något. Till stor del handlar det ju mycket om att vi vuxna runt om försöker tolka och sätta ord på det som Skalis visar och sedan får vi se hur långt vi kommer med kommunikationen. Vi hoppas och tror att han ska kunna visa när han vill något mer och när han inte vill.

Äter han någon vanlig mat? Favoriten i så fall?
Skalman äter ingen vanlig mat utan får bara sondmat i knappen. När han var liten ammades han som vanligt och började sedan med smakportioner och var uppe i att äta hela portioner gröt och han åt även en del puré. Gröt var favoriten och han var så söt när han började slicka med tungan så fort han kände lukten av gröt.
Tyvärr hände något när han var 8 månader och låg inlagd och behandlades för Infantil spasm. Kanske var det alla de hemska medicinerna som tvingades in i hans mun, kanske var det epilepsin i sig, eller så var det helt enkelt något med hans hjärnskada som gjorde det. Han slutade i alla fall äta helt. Vi kämpade och försökte, men det gick inte och han fick sond i näsan. När det sedan gjordes en sväljröntgen så upptäckte man att motoriken när han sväljer inte fungerar och att struplocket till luftstrupen inte stängs vilket gör att han lätt sväljer fel. För att undvika lunginflammationer får han därför inte äta via munnen.
Däremot brukar vi kladda lite frukt och goda smaker på hans läppar bara för upplevelsens skull, men han bryr sig inte direkt om det tyvärr.

Om Skalman får välja favoritaktiviteter en hel dag hur skulle den dagen då se ut?
Om Skalman fick välja aktiviteter så skulle det vara mycket mys med mamma eller pappa. Han är en riktig myskille som älskar att sitta i knät och gosa.

Vi skulle tillbringa en lång stund i snoezelen på habiliteringen, ett helt vitt rum med stor vattensäng, där trivs Skalis som fisken i vattnet. Självklart skulle det vara lite bus med storebror också, kanske skulle de måla med fingerfärg tillsammans.

Han skulle vilja stå i sitt ståskal och vara en stund i gåstolen. Dessutom skulle han vilja att man sjöng för honom. Favoriten är nog, Blinka lilla stjärna.
Skalman älskar uppmärksamhet och att man pratar med honom. Då njuter han och flinar hela tiden :-)! Så fick han välja skulle vi inte få vara tysta alls....

Anna tack för dina frågor, och tack för berömmet angående bloggen. Jag suger åt mig!

2 kommentarer:

Anna sa...

Åh vad kul att få läsa om er vardag och om skalmans favoritsysslor m.m. Tack för det!
Du, när vår son behandlades för infantil spasm fick han sabrilex och sedan synacthen. Han åt mat innan, 8-månaders-konsistens. Gröt. Drack välling och dryck ur flaska. Slutade med allt i samband med behandlingen och hade sond genom näsa i flera veckor. Han började äta igen, men det tog tid och mkt träning. Han tappade tekniken på ätandet, han tappade helt sugförmågan och har först nu mer än 6 mån senare börjar suga på flaska igen. Vi tragglar fortfarande med ät-tekniken.
Jag trodde det kanske var sonden i sig som ställde till det, men nu när du beskriver liknande, att något hände vid behandling för infantil spasm börjar jag fundera...eftersom jag tror att dessa mediciner har hämmat vår son oerhört mkt i annat, även om de hjälpte mot hyps-kramperna. Vi fick börja om med allt.
Vi hade tur förstår jag nu, om det var så att det varit medicinerna som ställt till det... Finns det nån möjlighet att Skalman någonsin kommer att få ordning på ätande/drickande igen tror ni?

Madde-mamma till mathilda + 2 sa...

Jissea va han och Mathilda är lika!!! Hoppas allt e bra med er kram på er