Bloggen tar sommarlov

Kanske återkommer vi när solen tar en vilodag. Direkt många uppdateringar lär det inte bli i sommar, men kanske en liten då och då....

Ha nu en riktigt skön sommar allihop!

Låt stå!

Att Skalman gillar att stå, det går inte att ta miste på (oj, vad jag rimmar!).
Ståskalet har fått komma hem från förskolan nu när det är sommarlov. Eftersom vi ännu inte har någon ställning hemma (hip), så får vi hålla till godo med karmen på soffan. Vilken tur att den är i perfekt höjd!
Lite jobbigt för oss som måste sitta och hålla honom, men vad gör man inte...
En glad Skalman är det bästa som finns!

Underbart

I dag tog vi pandastolen med ut på vår gård. Önskar att jag hade kunnat skriva ut i vår trädgård men kanske får jag göra det någon gång i framtiden. Det hade varit betydligt enklare. Nu gäller det att packa allt man kan behöva (och lite till) och sedan ta hissen ner från fjärde våningen.

Det blev bara en extra tur upp eftersom vi glömde den viktiga kräkpåsen....

När allt var på plats blev det grill och god mat i massor. Sol och värme. Mysigt värre!


Storebror mumsade korv


och Skalman spexade loss i sin stol.


Jag har bara ett ord. Underbart!

Tvåårsdagen

Stort TACK för alla gratulationer!

Födelsedagen firades med besök av farmor och farbror. Presenter blev det förstås! Och har man världens bästa storebror så är det inga problem att få hjälp med paketöppningen.


Här testar Skalman en av sina presenter. Inte alla tvååringar som är så här coola! Men perfekt när man är en liten Skalis som ibland är extremt ljudkänslig. Då är det skönt att kunna sätta på sig lurarna och lyssna på sin egen musik.


Tårta blev det förstås också! Förra årets succé med ett spelande ljus skulle upprepas. I år var det dock inget finstämt litet ljus utan ett som lät helt förskräckligt.... Inte det ultimata Skalmanljuset direkt! Som tur var fick vi snabbt av ljudet och Storebror hjälpte till med ljussläckningen.


Sedan hann födelsedagsbarnet förstås med att mysa lite med farmor också!


En toppenbra födelsedag!

Nej det är ingen vanlig dag,

för det är Skalmans födelsedag. HURRA, HURRA, HURRA!

För två år sedan

När jag tänker tillbaka på den här dagen för två år sedan så känns det som igår. Ändå har så otroligt mycket hänt sedan dess. För två år sedan, ganska precis just nu, satt jag på IKEA och åt lunch, samtidigt som jag sneglade på klockan och insåg att jag hade sammandragningar var 5:e min. Inte alls som planerat. Vad som hände kan du läsa här.

Overkligt och stort! För två år sedan fick en viss liten Skalmanpojke för att det var dags att bestämma lite själv. Läkaren som tyckte att hans födelsedag skulle vara den 26:e juni, hade inget att säga till om, för här tog Skalis kommandot!

Han såg till att styra vår familj redan då ;-).
I morgon är det födelsedag. Två år!! Oj, oj, oj vad stor han blivit vår lille kille.

I hjälpmedelsdjungeln

Då var dagens tur till hjälpmedelscentralen avklarad och vår redan välfyllda lägenhet ska inhysa ytterligare tre hjälpmedel.

Skalman var på strålande humör så utprovningen gick galant! Snabbaste besöket på hmc hittills =).

Nytillskotten blir en Swan, en Hip och en Kimba Spring. Är så glad att det funkade med ståskalet och "hippen"! Ett bevis på att Skalis blivit starkare i nacken. Förra gången vi testade funkade det inte alls. Då blev det istället en monsterstor Buffalo som han har på förskolan. Nu kommer Skalman att kunna ståträna även hemma och det blir toppen!


Blir inte förrän efter sommaren som ni får se bilder på underverken. Lång leveranstid och sedan är vi bortresta. Så ni får hålla till godo med en bild där Skalis provsitter kompisens Kimba Spring.

Snart är det sommarlov!

I går var det tårta och avslutning på förskolan. Fyra av sex barn slutar, så efter sommaren får Skalman nya kompisar.

Lagom till det var dags för fest kikade solen fram, så till Skalis stora lycka kunde vi fika utomhus. Han är en riktig utekille!


Fina minnen från första året på förskolan fick också följa med hem.


Nu är det bara två dagar på förskolan och ett besök på hjälpmedelscentralen kvar i nästa vecka, innan vi tar helt sommarledigt. Ja, en födelsedag ska vi också hinna med att fira. Förstås =)!

Träningselrulle

Igår provade Skalman något roligt! Han fick testa en träningselrullstol. Det är en el-rulle enbart gjord för att träna med. En kvinna som heter Lisbeth Nilsson har forskat på en metod där man tränar olika saker med hjälp av elrullen.

I Skalis fall så handlar det om att få ihop sina händer och att se orsak-verkan. Elrullen styrs med hjälp av en spak som sitter fast i ett bord som man har framför sig. Rör man spaken så rör sig rullstolen.

Ser ut som om han trivs eller hur?!

Så här fint snurrade han runt:

Efter sommaren ska vi köra igen!

I våra tankar

I dag skulle jag skriva ett inlägg om träningselrullstol och glada skratt. Istället blir det ett om tårar. Tårar över en liten kille. En lillebror. En kämpe. Som lämnat sin familj alldeles för tidigt.

Jag vill bara skrika att livet är så ORÄTTVIST!

Våra tankar finns hos Er!

En hjälpande hand

Så mjuka.
Så runda.
Så gosigt goda.

Händer.
Gjorda för att utforska.
Känna, uppleva, smeka.
Dina trotsiga händer!
Knutna eller avslappnade.
Som om de lever ett eget liv.
Din hand och min hand.
Jag hjälper dig.
Uppleva!

Trött

Vet inte om det var funkisveckan som fullständigt sög musten ur mig eller om det bara är sista rycket innan sommaren som gör mig så trött. Ingen aktivitet i bloggen som ni märker.

I morgon är det skolavslutning och sedan jobbar jag tre dagar nästa vecka. Förhoppningsvis återkommer orken tillsammans med sommaren och semestern.

Skalman hälsar att han mår bra. Och är busig!

Maten (funkisveckan del 6)

Något som har varit svårt för mig att acceptera är att Skalman inte kan äta. Att han inte får äta!

Jag minns glädjen i början, när han efter att ha varit nedsövd i många långa dygn, vaknade till liv och direkt fattade det där med amningen. Våra mysiga stunder. Äntligen fick vi vara nära!

Efter operationen, hjärnskadan, visade han inga tecken på hunger. Ingen vilja att äta. Många dagar gick. Sond i näsan. Men så kom det sakta, sakta. Han började återigen suga.

När det var dags för smakportioner gick det som en dans. Skalman älskade gröt och vissa matpuréer gick ner det med. Han visade med hela kroppen hur glad han blev bara han kände lukten av gröt och annan mat.

Sedan försvann allt som i en handvändning. Infantil spasm. Massor av hemska mediciner som skulle tvingas ner. Kräkningar som bara blev värre och värre. Matlusten var borta. Inga tecken på hunger. Plötsligt förstod han inte vad han skulle göra med maten i munnen. Bearbetade den inte och svalde inte.

Sond i näsan igen. Vi kämpade ändå på med lite smakportioner men utan framsteg och när det sedan gjordes sväljröntgen så var det totalstopp på mat. Skalman sväljer fel och maten åker ner i lungorna.

Sorgen. Jag tror att det jag sörjde mest var allt det goda han skulle missa. Alla de där sakerna som jag älskar att stoppa i munnen. Det skulle Skalman aldrig få uppleva!

Idag känns det lite lättare. Knappen på magen är toppen. Skalis får lukta på mat Vi smörjer goda saker på hans läppar. Inga större tecken på att han bryr sig så mycket. Ändå får han en chans att uppleva. Känna lukten och smaken på sin tunga.

Jag säger det igen.
Det viktiga är att Skalman är glad och mår bra!
Han saknar inte maten.
Det är det viktiga!

Avlastning (Funkisveckan del5)

Redan när Skalman var rätt så liten (kanske redan när han låg i magen, minns inte riktigt) började jag fundera på det här med hjälp och avlastning. Jag tror att det är tur att de tankarna fanns där redan då. Att jag fick lång tid på mig att låta tankarna landa och att svälja min stolthet.

Att känna att man behöver hjälp för att klara av vardagen är inte så kul. Själv är jag otroligt dålig på att be om hjälp och att jag skulle behöva hjälp med mitt eget barn.... Neeej tack!

Våra föräldrar har hela tiden ställt upp och kommit när det har behövts, men eftersom de bor 30 respektive 120 mil bort så är det inte något som blir särskilt ofta av förståeliga skäl.

När Skalman snart skulle fylla ett så tog vi steget och hörde av oss till kommunen. Det som var aktuellt för oss var "avlösare i hemmet", som innebär att någon kommer hem till oss och tar hand om Skalis medan vi gör något annat. Direkt fick vi höra att Skalman var för liten och att man inte brukade bevilja hjälp till så små barn eftersom alla små barn kräver mycket hjälp och att det går under normalt föräldraansvar.

När man efter lång vånda äntligen tar steget och ber om hjälp är det kanske inte riktigt det man vill höra. Ni borde orka, ni är faktiskt föräldrar!

Trots allt kom LSS-handläggaren från kommunen hem för ett besök och ganska snart insåg hon nog Skalis stora hjälpbehov. 14 timmar i månaden beviljades, alltså 3,5 timmar/vecka. Inte mycket men ändå en kort stund då vi kan ägna oss åt Storebror. Göra något med bara honom och låta honom få ha sina föräldrar helt för sig själv. Vi har två underbara tjejer som turas om att vara med Skalman. Två tjejer som vi känner oss lugna att lämna över honom till en stund. För inte heller det är enkelt. Att lämna över ansvaret om sitt barn till någon annan. Ett barn som behöver hjälp med allt och som det krävs en del medicinsk kunskap för att kunna ta hand om.

Nu är vi inne i steg två när det gäller att söka hjälp. Vi har ansökt om assistanstimmar. Hur det kommer att gå vet vi inte. Jag är i alla fall glad att jag lyckats svälja stoltheten. Mitt barn kräver mycket hjälp och det går inte att ändra på.
Kanske kommer jag äntligen att få en chans att bara vara mamma också! I alla fall för en stund.

Gemenskapen (Funkisveckan del 4)

Ända sedan jag fick reda på Skalmans funktionshinder så har jag hängt vid datorn och läst och läst. Det har varit allt från inlägg på olika diskussionsforum och bloggar till nya forskningsrön.

Det som helt klart har varit det bästa med att hänga på nätet är alla dessa fantastiska människor man träffar på. Andra som vet vad man pratar om och som kan svara på ens konstiga frågor bara för att de varit med om precis detsamma. Som kan stötta och bara finnas där.
Människor som man aldrig träffat men som man ändå känner en oerhörd gemenskap och samhörighet med. Några av dem har vi också haft äran att träffa. Här kan du läsa om när vi träffade Honungspojken, Prins Alvin, Kungen och Liten Kompis. Alla superfina killar med urtrevliga föräldrar.

Dessutom mötte jag många trevliga mammor och (några) pappor på RBU:s konferens om CP-skador i Stockholm förra året.

När man har ett barn med funktionshinder så har man ett oerhört stort behov att träffa och prata med andra som är i samma situation. Jag har tagit alla chanser jag fått, via t.ex nätet och habiliteringen, att träffa andra funkisföräldrar. Det är jag glad för!

Skalman KAN! (Funkisveckan del 3)

Som funkisförälder utsätts vi hela tiden för situationer där vi ska berätta allt som vårt barn inte kan. En förutsättning för att få någon som helst hjälp är att barnet inte kan. I kontakt med försäkringskassa och kommun tvingas vi räkna upp vårt barns tillkortakommanden. Inte nog med att vi måste ta på "kan-inte-glasögonen", vi förväntas också beräkna hur mycket extra tid vårt barn tar jämfört med ett "normalt" barn.

I min vardag väljer jag att glädjas över det som Skalis kan. Vad han inte kan struntar jag i, det är liksom inte viktigt. Vi kämpar, tränar, skrattar och myser.
Det är det viktiga.
Skalman mår bra.
Det är det viktiga!

10 saker som Skalman kan:
1. Skratta så att det riktigt kluckar. Det går bara inte att låta bli att stämma in i skrattet.
2. Busa och slänga sig bakåt när han sitter i famnen.
3. Putta sig lite bakåt i gåstolen till sin egen stora lycka.
4. Rulla från rygg till sida och snart kanske helt runt.
5. Pussas blöta pussar och mysa sådär gosigt så man bara vill äta upp honom.


6. Visa med sin surläpp när det är något han inte gillar.


7. Sova gott hela natten i sin säng.
8. Äta på sina goda händer.
9. Få upp hakklappen till munnen och bita fast. Värsta buset =)!


10. Flyta som en kork i vattnet. Helt avslappnad med bara en hand under nacken.


SKALMAN KAN massor med saker!

När livet tar en vändning - del 2 (Funkisveckan)

När jag förstod att jag skulle bli förälder till ett funktionshindrat barn, sörjde jag såklart. Det gör man! Alla vill vi ju ha friska barn. Alla tar vi nog lätt för givet att vi ska få friska barn. För mig har det varit lättare att acceptera det fysiska funktionshindret. Rörelsehindret.

Jag minns så väl första gången vi var på habiliteringen. Då med Skalman fortfarande i magen. Läkaren skulle berätta lite om ryggmärgsbråck och vad det kunde innebära. Det jag minns från besöket är en flicka i väntrummet, med grava skador både fysiska och mentala. En flicka som skrek och var frustrerad. Hon kunde inte tala, inte berätta vad som var fel. Bredvid stod hennes mamma och en sköterska. Ingen av dem visste riktigt vad de skulle göra.
Tankarna jag tänkte. Så där kommer det i alla fall inte att bli för oss (lättnad)! Ryggmärgsbråck är ett fysiskt handikapp. Det kändes skönt. Vi skulle i alla fall kunna prata jag och Skalis. Han skulle kunna berätta vad som var fel och varför han var ledsen eller arg.
Det var då.

När livet än en gång tog en vändning var det svårare att fatta, svårare att acceptera. Varför Skalman? Varför vi? Räckte det inte med det vi redan hade?

Den här gången fick vi ingen förberedelsetid. Allt kom på en gång. En operation och en Skalman som inte ville vakna. Tio dagar i ett intensivvårdsrum utan kontakt med vår son. Sedan är allt bara ett faktum. Massiva skador i hjärnan!

Va? Så mycket svårare att acceptera och ta in. Så smärtsamt. Outhärdligt!

Helt plötsligt var vi där jag inte ville vara. Med ett barn som kräver hjälp med allt, som inte kan röra sig, inte kan prata....

Sorg, smärta och ett helt nytt liv att upptäcka. Ett liv med sondmatning, mediciner, epilepsi, hypotoni, träning och en lägenhet full av hjälpmedel.

I september är det två år sedan operationen. Vi har börjat vänja oss och acceptera. Hittat ett sätt att leva. Det gör fortfarande ont och det kommer det alltid att göra. Ändå är de svarta tankarna mer avlägsna, även om de då och då dyker upp och finns nära. Ibland kommer tårarna och tankarna. Vetskapen om allt han inte kommer att kunna. Att jag aldrig kommer att få höra honom säga mamma. Då tillåter jag mig att sörja.

Allt som Skalman ger oss, sina grava skador till trots, är livet!
Hans skratt och glada tjut. Kämparanda.
Kärlek och närhet.
Jag älskar Skalman!
Jag älskar inte hans funktionshinder!
Däremot lär vi oss att leva med det.
För att vi måste.