KRAM till er alla fina läsare!
Vår fina påskgubbe!
onsdag 31 mars 2010
GLAD PÅSK!
Nu försvinner vi iväg för att fira påsk och samla kraft. Förhoppningsvis kommer vi tillbaka pigga och utvilade.
KRAM till er alla fina läsare!
Vår fina påskgubbe!
KRAM till er alla fina läsare!
Vår fina påskgubbe!
tisdag 30 mars 2010
Pustar ut i soffan
Dagens möte var långt och jobbigt. Ett möte som handlade om Skalis och om allt han inte kan. Det känns så fel!
Vi lever i en värld där vi hela tiden försöker se och tänka positivt, njuta av den (lilla) utveckling som sker. En värld där vi gråter av lycka över framsteg och där Skalmans underbara skratt fyller våra hjärtan med så mycket kärlek att det nästan svämmar över.
Då tar det emot att berätta allt det där som han inte kan. Att jämföra honom med en vanlig tvååring. Att räkna minuter och uppskatta hur mycket tid allt tar.
Det känns så fel!
Nu pustar jag ut i soffan och tittar på vår solstråle i gåstolen. Vår kämpe! Vår underbart älskade lilla Skalman! Nu stoppar jag undan allt han inte kan i en liten ask och hoppas att det dröjer länge tills jag behöver ta fram den igen. Skalman kan massor av saker, men på sitt eget lilla vis. Så det så!
Vi lever i en värld där vi hela tiden försöker se och tänka positivt, njuta av den (lilla) utveckling som sker. En värld där vi gråter av lycka över framsteg och där Skalmans underbara skratt fyller våra hjärtan med så mycket kärlek att det nästan svämmar över.
Då tar det emot att berätta allt det där som han inte kan. Att jämföra honom med en vanlig tvååring. Att räkna minuter och uppskatta hur mycket tid allt tar.
Det känns så fel!
Nu pustar jag ut i soffan och tittar på vår solstråle i gåstolen. Vår kämpe! Vår underbart älskade lilla Skalman! Nu stoppar jag undan allt han inte kan i en liten ask och hoppas att det dröjer länge tills jag behöver ta fram den igen. Skalman kan massor av saker, men på sitt eget lilla vis. Så det så!
måndag 29 mars 2010
Hinner inte med mig själv....
Just nu är det fullt upp här hemma! Gårdagen tillbringade vi med ett tidtagarur i handen. Idag har vi hunnit med två möten och bad på habiliteringen. I morgon är det möte igen.
På tisdag kväll ska jag äntligen känna att jag har påsklov! På onsdag packar vi bilen (nä, vi har ingen bil men vi hyr en =) ) och åker norrut för att fira påsk med farmor och farfar.
På tisdag kväll ska jag äntligen känna att jag har påsklov! På onsdag packar vi bilen (nä, vi har ingen bil men vi hyr en =) ) och åker norrut för att fira påsk med farmor och farfar.
Får bli en bild på lite syskonmys mitt i alla stress!
torsdag 25 mars 2010
Med känsla för ljud
Tänk om Skalman kunde berätta. Berätta vad som gör vissa ljud outhärdliga och andra otroligt härliga.
Jag önskar så att jag kunde förstå. Förstå varför vissa ljud får skalman att hoppa av skratt medan andra får läppen att darra och tårarna att trilla.
Igår var det drop-in på förskolan. Föräldrar, syskon och barn i en härlig röra tillsammans med kaffe, saft, muffins och massor av prat. Skulle kunna vara mysigt värre för sorl är bara trevligt tycker Skalis, men så gråter en bebis och ett annat barn ger ifrån sig tjut av glädje, och katastrofen är ett faktum. Gråt och olycka!
Idag med pappa, i solen, i Västra hamnen. Hundar som skäller högt! Glädjen spritter i kroppen och Skalman skrattar så hela han hoppar. Skratt och lycka!
Jag undrar hur ljuden låter i Skalis öron. Undrar om jag någonsin kommer att få veta...
Jag önskar så att jag kunde förstå. Förstå varför vissa ljud får skalman att hoppa av skratt medan andra får läppen att darra och tårarna att trilla.
Igår var det drop-in på förskolan. Föräldrar, syskon och barn i en härlig röra tillsammans med kaffe, saft, muffins och massor av prat. Skulle kunna vara mysigt värre för sorl är bara trevligt tycker Skalis, men så gråter en bebis och ett annat barn ger ifrån sig tjut av glädje, och katastrofen är ett faktum. Gråt och olycka!
Idag med pappa, i solen, i Västra hamnen. Hundar som skäller högt! Glädjen spritter i kroppen och Skalman skrattar så hela han hoppar. Skratt och lycka!
Jag undrar hur ljuden låter i Skalis öron. Undrar om jag någonsin kommer att få veta...
tisdag 23 mars 2010
Gnälligt!
Många tänder tittar fram i munnen. Kanske är det därför?
Eller så beror det på att Skalis har gått över till att bara sova en gång/dag.
Vi hoppas att det inte är något annat som spökar...
fredag 19 mars 2010
Äntligen fredag!
En fullspäckad vecka är slut. Höftröntgen gick bra och eftersom Skalis är "fotogenique" så behövdes bara två bilder. Svaret att höfterna såg bra ut dök upp redan i dag. Snabbt jobbat får man säga!
Besöket på ögonkliniken gjorde oss inte direkt klokare men resultatet blev ett par solglasögon i alla fall. Så nu har vi en cool kille med oss när vi går ut.
Dessutom hann jag med föräldragrupp på hab igår kväll. Många nya ansikten. Trevligt!
Nu myser vi i soffan i några minuter, jag och Storebror, innan kvällspasset sätter igång.
Besöket på ögonkliniken gjorde oss inte direkt klokare men resultatet blev ett par solglasögon i alla fall. Så nu har vi en cool kille med oss när vi går ut.
Dessutom hann jag med föräldragrupp på hab igår kväll. Många nya ansikten. Trevligt!
Nu myser vi i soffan i några minuter, jag och Storebror, innan kvällspasset sätter igång.
onsdag 17 mars 2010
Fullt upp
Vissa veckor är det fullt upp i vår och Skalis värld. I måndags träffade vi hab-läkaren för att titta på MR-bilder. Igår var det dags för Emils första höftröntgen. Man röntgar höfterna på barn med CP-skador regelbundet, som en del av CPUP.
Idag var det föreställning på habiliteringen. Ingenting för Skalman som fick fly ut med darrande underläpp. Storebror däremot älskade trollkarlen och skrattade gott.
I morgon är det upp i ottan för då blir det tåget till Lund för att träffa ortoptist och ögonläkare.
Pust...
eller puss, puss.
Skalman är en riktig pussgurka!
Idag var det föreställning på habiliteringen. Ingenting för Skalman som fick fly ut med darrande underläpp. Storebror däremot älskade trollkarlen och skrattade gott.
I morgon är det upp i ottan för då blir det tåget till Lund för att träffa ortoptist och ögonläkare.
Pust...
eller puss, puss.
Skalman är en riktig pussgurka!
söndag 14 mars 2010
Tjatiga mamma!
- Hm, min mamma säger att jag ska träna....
- Jag vill inte!
- Okej då (så kanske hon slutar tjata sen)! Nöjd nu?
- Jag vill inte!
- Okej då (så kanske hon slutar tjata sen)! Nöjd nu?
Storebror i TV-soffan
Allt är förberett och klart. När börjar det egentligen?
Showen är igång och juryn i soffan är redo.
Pernilla tar ton och reaktionen är blixtsnabb!
Uptempolåtar ska det vara! Ola är den första som faller juryn i smaken.
Har man en bror som heter Nassim och som leder barnprogram så är man såklart en favorit.
Heja Salem!
Heja Salem!
Även Erik Saade får dubbla tummar!
Röstningen är inte lika underhållande. Men om Salem får poäng jublas det. När festivalen sedan är slut väntar sköna sängen.
I morse frågade jag vem som vann. Det hade han inte en aning om =)!
lördag 13 mars 2010
Inställt pga sjukdom
Det är så tråkigt det här med sjukdomar. De senaste veckorna har flera inplanerade luncher, middagar och fikaträffar fått ställas in. Ibland för att någon av oss varit sjuka men lika ofta för att de vi ska träffa inte är friska.
Jag blir ledsen och besviken varje gång!
Det är så sällan det funkar för oss att träffa andra familjer, dels pga Skalis men också pga av att Skalis-pappan jobbar mycket på helgerna. Så när det väl passar att träffa någon annan familj så ser jag fram emot det så oerhört mycket.
Nu på morgonen ringde telefonen. Kvällens middag hos goda vänner inställd pga feber.
Suck!
Nu blir det melodifestival i vår jättesoffa i stället. Storebror sträckte armarna i skyn när jag sa att han fick vara uppe och titta. Ostbågar är beställt!
Jag blir ledsen och besviken varje gång!
Det är så sällan det funkar för oss att träffa andra familjer, dels pga Skalis men också pga av att Skalis-pappan jobbar mycket på helgerna. Så när det väl passar att träffa någon annan familj så ser jag fram emot det så oerhört mycket.
Nu på morgonen ringde telefonen. Kvällens middag hos goda vänner inställd pga feber.
Suck!
Nu blir det melodifestival i vår jättesoffa i stället. Storebror sträckte armarna i skyn när jag sa att han fick vara uppe och titta. Ostbågar är beställt!
torsdag 11 mars 2010
När ingen förklaring finns
Jag tror att vi människor har en inbyggd vilja att förstå. Vi vill ha förklaringar. Det mesta i vår tillvaro går att förklara men inte allt.
Att Skalman fick syrebrist i hjärnan under en operation, en operation som läkaren kallade för rutin, det vet vi. Det konstiga är att man inte märkte någonting! Hur kan hjärnan vara utan syre utan att man märker det? Under en operation har man ju koll på puls och blodtryck.
Ett barn kan klara en ganska lång syrebrist utan att få någon skada alls. Skalman fick stora, nej massiva, hjärnskador av en syrebrist man inte ens upptäckte.
Förklaring? Nej, det finns ingen.
Inte förrän efter operationen, eller egentligen inte förrän morgonen efter när han började krampa, förstod man att något var riktigt fel. Det är så konstigt! Att ingen förstod vad som hände där inne i hans lilla huvud.
Ändå spelar allt det här egentligen ingen roll. För ingenting går att få ogjort. Vi väljer att inte älta och gräva ner oss. Det som är det är. Vi lever här och nu. Lätt vissa dagar, svårare andra. Så kommer det nog alltid att vara.
Att Skalman fick syrebrist i hjärnan under en operation, en operation som läkaren kallade för rutin, det vet vi. Det konstiga är att man inte märkte någonting! Hur kan hjärnan vara utan syre utan att man märker det? Under en operation har man ju koll på puls och blodtryck.
Ett barn kan klara en ganska lång syrebrist utan att få någon skada alls. Skalman fick stora, nej massiva, hjärnskador av en syrebrist man inte ens upptäckte.
Förklaring? Nej, det finns ingen.
Inte förrän efter operationen, eller egentligen inte förrän morgonen efter när han började krampa, förstod man att något var riktigt fel. Det är så konstigt! Att ingen förstod vad som hände där inne i hans lilla huvud.
Ändå spelar allt det här egentligen ingen roll. För ingenting går att få ogjort. Vi väljer att inte älta och gräva ner oss. Det som är det är. Vi lever här och nu. Lätt vissa dagar, svårare andra. Så kommer det nog alltid att vara.
Älskade lilla hjärta.
Solstråle.
Livsnjutare.
Vi älskar dig precis som du är!
Solstråle.
Livsnjutare.
Vi älskar dig precis som du är!
onsdag 10 mars 2010
Jag ryser
Igår. Ett tjockt kuvert i brevlådan. Ett brev vi väntat på men ändå inte.
HSAN, bokstäverna på kuvertet får mig att rysa.
Hälso- och Sjukvårdens ansvarsnämnd.
Vi har anmält det som hände innan, under och efter Skalmans operation. Inte för att vi anklagar någon men för att veta säkert att inget fel har begåtts. Dessutom vill vi att andra ska slippa utstå vissa av de situationer vi hamnade i. Att rutiner ändras, helt enkelt.
Det vi nu får ta del av är utredningen. Där finns en del konstigheter. Fakta som väcker frågor. Precis som vi trodde så finns det småsaker att anmärka på men inget som kommer att klassas som att fel har begåtts.
Nu har vi tre veckor på oss att lämna synpunkter. Sedan kommer beslut att fattas.
Inga fel har begåtts. Ändå gick något så fruktansvärt fel. Jag förstår men ändå inte.
Varför kan ingen förklara vad som hände?
HSAN, bokstäverna på kuvertet får mig att rysa.
Hälso- och Sjukvårdens ansvarsnämnd.
Vi har anmält det som hände innan, under och efter Skalmans operation. Inte för att vi anklagar någon men för att veta säkert att inget fel har begåtts. Dessutom vill vi att andra ska slippa utstå vissa av de situationer vi hamnade i. Att rutiner ändras, helt enkelt.
Det vi nu får ta del av är utredningen. Där finns en del konstigheter. Fakta som väcker frågor. Precis som vi trodde så finns det småsaker att anmärka på men inget som kommer att klassas som att fel har begåtts.
Nu har vi tre veckor på oss att lämna synpunkter. Sedan kommer beslut att fattas.
Inga fel har begåtts. Ändå gick något så fruktansvärt fel. Jag förstår men ändå inte.
Varför kan ingen förklara vad som hände?
tisdag 9 mars 2010
måndag 8 mars 2010
Lite mysigt i alla fall
Hostan är bättre men vi fortsätter att inhalera. Nu hoppas vi att lite mys med mormor och morfar ska hjälpa.
Vilken tur att mys och inhalationer går att kombinera!
Vilken tur att mys och inhalationer går att kombinera!tisdag 2 mars 2010
Bortresta
Då var vi där igen. I hostans och inhalationernas land. Där vårt redan så inrutade Skalmanliv fylls på med inhalationer varannan timme. Där hostan gör att maten inte får stanna i magen utan tveklöst kommer upp igen.
Snöblandat regn utanför fönstret. Jag går i ide.
Återkommer när våren visar sig och hostan flugit sin kos!
Snöblandat regn utanför fönstret. Jag går i ide.
Återkommer när våren visar sig och hostan flugit sin kos!
måndag 1 mars 2010
Premiärdopp
Idag var det dags för årets första dopp i habiliteringsbassängen.
Skalman njöt av det varma vattnet. Att flyta på rygg var toppen! Han behövde bara min hand under nacken, sen flöt han som en kork.
Tyvärr började läppen darra när vi skulle sjunga och när de andra barnen lät. Kanske får börja med ensambad... Nej fy så trist! Det vill vi verkligen inte.
Skalman njöt av det varma vattnet. Att flyta på rygg var toppen! Han behövde bara min hand under nacken, sen flöt han som en kork.
Tyvärr började läppen darra när vi skulle sjunga och när de andra barnen lät. Kanske får börja med ensambad... Nej fy så trist! Det vill vi verkligen inte.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)