Vår och besök

Nu känner man att våren är på väg. Äntligen! Snön smälter och idag såg jag vårens första snödroppe kika fram i rabatten.


Trevligt besök har vi haft idag! Liten kompis har hälsat på. En stund på mattan tillsammans blev det för kompisarna, mellan mat och sovstunder. Inte lätt att passa in lek i alla rutiner.


Vi åt lunch och smaskiga minisemlor.

Så små att de bara måste räknas som nyttiga ;-)

Liten kompis fick förstås prova Skalis gåstol. Succé var ordet! Nu vet de vad de ska tjata sig till på habiliteringen.

Det här med ljud

Ingen vet om och vad Skalman ser. Kanske ingenting...

Men att han hör, det tvivlar vi inte på! Ljud av alla de slag fascinerar. Vi ser hur han liksom stannar till och lyssnar när något låter eller när någon pratar. Frågan är förstås vad han egentligen hör.
Ena dagen skrattar han så att han nästan kiknar, åt dammsugaren eller åt storebrors bus. Nästa dag kan han gråta åt samma sak.

Ibland låter det mesta roligt. Vi har haft en lång period av skratt här i huset. Då glömmer man nästan bort att Skalis kan gråta.

Just nu är det tvärtom. Vissa ljud (ganska många) får underläppen att börja darra och ett sammanbrott är nära.

Efter mitt förra inlägg undrade NattMia om Skalman är rädd för hostningar. Just nu är han det. För någon vecka sedan struntade han i om någon hostade men idag så tycker han verkligen inte att det är kul.

Förstår inte helt vad skillnaden är.... men på något sätt så hör det ihop med Skalmans allmäntillstånd. När han mår bra så älskar han ljud. När han mår mindre bra så får de honom att gråta.

Idag blir det en bild med en glad Skalis, för det är ju så vill se honom!

Lite roligare idag

även om vissa haft en förmåga att balla ur så fort storebror hostar.

Så här roligt har vi hemma hos oss....

Sjukstuga

Här hemma avlöser förkylningarna varandra och det känns som om snor och hosta är vårt förnamn. Orken flyger sin kos och vi bara går och väntar på att nästa ska börja snora.

Just nu är det Storebror som är febrig. Började med huvudvärk i torsdags och har sedan gått vidare med feber, ont i vaderna (!?!) och nu feber, snuva och hosta. Kanske influensa?

Vi håller våra tummar hårt och hoppas att Skalman ska slippa men de senaste dagarna har varit gnälliga. Frånvaroattacker och ryck är fler än innan. Anar att något är på g. Förhoppningsvis är det "bara" alla tänder som kikar fram i hans mun som ställer till det.
Idag är det dessutom dags för för BVC och vaccinering (MPR). Brukar ju resultera i feber.
Kanske är tur att jag har sportlov...

Vilken tur!

Vilken tur att jag struntar i inredning, fräcka möbler och coola detaljer. Att jag inte har en aning hur man "ska" ha det hemma och hellre kräks än läser en inredningstidning.

Här hemma är det Skalman som styr inredningen. Hjälpmedel i varje hörn och ibland också mitt på golvet. Tur att vi är bra på att lyfta på fötterna...

Överallt hänger saker som ska stimulera synen.
Kitschigt så det förslår!
Glitter och glamour är bara förnamnet.

Idag har det dykt upp ett draperi i dörröppningen till vardagsrummet med ringar som låter så där härligt prassligt som Skalis älskar.



De där inredarna på TV skulle få slag om de kom hem till oss! Sucka och säga att det här är det värsta de sett, men det bjuder jag på.

Allt som Skalman gillar är vackert i mina ögon.

Skalmans skal

När Honungspojken visade sitt fina ståskal häromdagen så kom det en kommentar från Skalmans mormor, om att hon minsann inte sett Skalis i sitt skal.

Eftersom skalet "bor" på förskolan så ser vi honom inte så ofta i det vi heller. I tisdags testade vi i alla fall de nya sandalerna i ståskalet och jag passade på att ta en bild.


Vilken tur att det finns sådana hjälpmedel som gör att även en liten "slappis" kan få komma upp och stå!

Vår??

När vi träffade vår hab-läkare för två veckor sedan bestämdes det att ett nytt eeg skulle göras någon gång under våren. I förra veckan damp kallelsen ner i brevlådan och idag så var det dags.
Våren kom visst tidigt i år!

Efter att ha tjatat länge om det långa håret kände vi oss igår tvingade att ta fram saxen. Eeg-kladd i håret är alltid jobbigt och ännu jobbigare blir det med mycket hår.
Så här roligt var det att bli klippt!


Och så här fin blir man när nya frisyren stylats med eeg-kladd.

Bad hairday...

...eller stylad för att att delta i melodifestivalen?

Mitt hjärta

Kan man få en bättre present, av en kille som skrattar åt prassel?
Ett hjärta i silkespapper. Prassligt!
Pysslat på förskolan under skratt.
Tack älskade Skalman!

Liten kompis

I mitt förra inlägg berättade jag om en sju veckor lång sjukhusvistelse. Veckor på både gott och ont.

Idag vill vi skicka en stor kram till en riktig kämpe, en liten kompis och hans föräldrar, som vi hade äran att lära känna där på sjukhuset. Önskar förstås att vi hade träffats på något annat ställe men nu var det som det var. Liten kompis kämpar fortfarande med jobbig epilepsi och mediciner som inte hjälper. Livet är verkligen inte rättvist. Nu håller vi tummarna att nya medicinen gör underverk!

I hemmets lugna vrå

Jag älskar att vara hemma! Se Skalmans lycka när vi kommer hem. Hela familjen samlade. Jag njuter av dagar då vi får vara tillsammans. Alla.

Förra året tillbringade vi hela februari och en stor del av mars på sjukhus, sju långa veckor. Veckor som gjorde att vi fick en kille, som efter månader av gråt, faktiskt skrattade. Veckor som gjorde att vi slapp den elaka epilepsin (infantil spasm) och bara hade "vanlig" epilepsiaktivitet kvar.
Men också veckor som fick många av Storebrors rädslor att komma tillbaka. Minnen som gjorde sig påminda. Rädslor som höll i sig långt efter att vi till slut fick komma hem.

Jag älskar att vara hemma! Vi njuter av dagar som denna. Här. Nu.
Hemma. Familjen.
Jag älskar!

Liten växer

Efter en liten rundtur bland gamla bilder så har jag insett att Skalis faktiskt har växt och blivit stor. Det är så lätt att glömma att han inte är någon liten bebis längre. Tänk att han snart "fyller" 20 månader och att det inte är långt kvar till 2-årsdagen. HJÄLP!

augusti -09

februari -10

augusti -09

februari -10

Ny fotbeklädnad

Vid senaste besöket på ortopedtekniska beställdes ett par sandaler som Emil ska ha när han står i gåstolen. Förhoppningsvis ska de också funka i ståskalet så att han slipper sina fothylsor.

Idag trotsade vi våra förkylningar och tog oss en cykeltur för att hämta ut de fina sandalerna.


Skalman testade dem förstås i gåstolen och sken som en sol. Jag är ganska säker på att han gillar dem =)!

En riktig snorgärs

Så var det dags igen! Ännu en förkylning. Jag som gillar vinter och snö börjar faktiskt längta till sommaren.

En förkylning för Skalman innebär massor av kräkningar. Slem och snor som täpper igen överallt och som är svårt att bli av med. Inhalationer i massor och låååånga nätter.
Känns som om vi kan det där alldeles för bra just nu!

Tur att Skalman håller modet uppe i alla fall!

JAG VET!

Alla tjatar.
Tjat av välvilja och omtanke, jag vet.
JAG VET! vill jag skrika.

Ryggen värker och känns som om den snart går av.
Ändå finns den inte där. Motivationen.
Motivationen att träna.

Jag vet att jag borde.
Jag vet att jag måste!
Men orken finns inte.

Jag lyfter och bär, av kärlek.
Kärlek som väger och blir tyngre.
Kärlek som gör smärtan uthärdlig.
Igår, idag och kanske imorgon.

Jag måste börja träna.
JAG VET!

Håret

Storebror idag när han tittar på Skalis hår:
- Titta mamma han ser ut som dig! Fast det är inte lika långt. Han ser ut som en tjej.